Um esforço de 25 anos revela pistas para mortes inexplicáveis ​​em crianças


Em 1997, aos 15 meses e meio de idade, Maria Crandall estava se desenvolvendo bem e era “a garotinha mais feliz”, diz sua mãe Laura Gould, pesquisadora da Grossman School of Medicine da Universidade de Nova York. “Não houve preocupação.”

Uma noite, Maria teve febre. Na manhã seguinte, ela “parecia estar de volta ao seu estado de felicidade”. Mesmo assim, depois da soneca de Maria naquele dia, Gould não conseguiu acordá-la. Gould iniciou a RCP. Técnicos de emergência médica chegaram rapidamente e levaram Maria ao pronto-socorro. Mas a filha de Gould morreu durante o sono.

“Você acha que vai ser como a TV e, você sabe, de repente eles vão acordar”, diz Gould. “E já era tarde demais.”

Uma foto de uma menina de 15 meses
A filha de Laura Gould, Maria Crandall, em 1997, ano em que ela morreu inesperadamente. “Ela era minha amiguinha”, diz Gould.Laura Gould

Gould pensou que ela devia ter perdido alguma coisa. Mas o médico legista não conseguiu encontrar nada de errado na autópsia. O mistério da morte de Maria levou Gould a ajudar a criar todo um campo de investigação sobre mortes inesperadas em crianças.

A morte súbita inexplicável na infância, ou SUDC, é uma categoria de morte para crianças com 1 ano de idade ou mais. Isso significa que após uma autópsia e revisão do histórico médico da criança e das circunstâncias da morte, não resta nenhuma explicação do motivo da morte da criança. Essas mortes ocorrem com mais frequência quando a criança está dormindo.

Nos Estados Unidos, cerca de 400 crianças com 1 ano ou mais morrem sem explicação todos os anos, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA. A maioria destas mortes afecta crianças mais novas, aquelas com 1 a 4 anos de idade. A SUDC é muito mais rara do que a morte infantil súbita e inesperada, ou SUID; cerca de 3.400 bebês morrem inesperadamente a cada ano nos Estados Unidos. SUID inclui a síndrome da morte súbita infantil juntamente com outras mortes inesperadas em crianças menores de 1 ano de idade.

Uma foto da cientista pesquisadora Laura Gould
Laura Gould, retratada aqui, ajudou a lançar pesquisas sobre mortes inexplicáveis ​​em crianças. Identificar quem está em risco de sofrer essas mortes súbitas e raras “é uma das maiores coisas que eu adoraria realizar”.Brian Bouman

Depois que sua filha morreu em 1997, Gould, então fisioterapeuta neurológica, procurou respostas. A única informação que conseguiu encontrar foi sobre bebês que morreram inesperadamente. Ela participou de uma conferência sobre mortes súbitas de bebês em 1999 e conheceu o patologista Henry Krous, do Rady Children’s Hospital, em San Diego. Gould e Krous foram cofundadores do Projeto de Pesquisa SUDC de San Diego, o primeiro grande esforço para estudar mortes súbitas e inexplicáveis ​​em crianças. O projeto coletou informações disponíveis sobre casos de SUDC, incluindo relatórios de autópsias e registros médicos, e desenvolveu um questionário para os pais. Os pesquisadores revisaram o material para procurar pontos em comum entre essas mortes.

Procurando pistas para ajudar a desvendar o SUDC

Uma pista que surgiu do projeto foi uma associação entre SUDC e convulsões causadas por febre. Estas convulsões febris ocorrem em cerca de 2 a 4 por cento das crianças com menos de 5 anos de idade e são geralmente consideradas inofensivas pela comunidade médica. Mas as convulsões revelaram-se uma característica predominante nos históricos médicos das crianças afetadas pela SUDC. Um estudo que incluiu 49 crianças com SUDC descobriu que 24 por cento tinham histórico de convulsões febris, relataram Krous, Gould e colegas em 2009. Pesquisas subsequentes descobriram que perto de 30 por cento das crianças com morte inexplicável têm histórico de convulsões febris.

O Projeto de Pesquisa SUDC de San Diego continuou até 2012, quando Krous se aposentou. Gould passou a trabalhar com o neurologista Orrin Devinsky, da Grossman School of Medicine da Universidade de Nova York. Devinsky é especialista em morte súbita e inesperada na epilepsia, um distúrbio cerebral marcado por convulsões recorrentes. Em 2014, Gould, Devinsky e outros criaram a Fundação SUDC para fornecer informação e apoio às famílias e para angariar fundos para investigação. No mesmo ano, Gould e Devinsky iniciaram o SUDC Registry and Research Collaborative na NYU Langone Health, com o objetivo de expandir os tipos de estudos que poderiam fazer e as amostras biológicas e outras informações que coletaram.

Foto de uma família participando de um casamento
Makaylen, Adam, Mallory e Aliyah Plotz (da esquerda para a direita) compareceram a um casamento de família em agosto de 2023. Makaylen morreu inesperadamente no mês seguinte, aos 18 meses de idade.Família Plotz

As famílias aprendem sobre o registro da NYU por conta própria ou por meio da fundação. Os médicos legistas também encaminham os casos de SUDC para o registro, às vezes antes do início da autópsia. Isto significa que, com o consentimento dos pais, o registo pode adquirir todo o cérebro para procurar diferenças nas crianças com SUDC. O registro da NYU inclui mais de 350 famílias, diz Gould. Mais de 80 por cento das crianças morreram entre 1 e 4 anos de idade.

Gould trabalha com as famílias enquanto elas decidem se devem se matricular. Às vezes, ela fala com pessoas horas ou dias depois de suas vidas terem mudado para sempre. Gould se lembra do “entorpecimento absoluto” que sentiu quando sua filha morreu. Quando ela conversa com as famílias, ela conta sobre sua experiência e “que elas podem me perguntar o que quiserem, independentemente de se inscreverem na pesquisa ou não – que estou lá para apoiá-las”.

Evidência de vídeo de apreensões antes do SUDC

Com o tempo, algumas famílias inscritas conseguiram fornecer vídeos de câmeras de berço ou sistemas de segurança residencial. Essas imagens de seus filhos dormindo capturaram inesperadamente seus momentos finais.

Uma equipe de patologistas forenses e neurologistas especializados em epilepsia revisou sete vídeos recebidos pelo registro, de crianças entre 13 e 27 meses de idade. Seis das crianças pareciam ter tido uma convulsão pouco antes de morrerem, relataram Gould, Devinsky e a equipe online em Neurologia em janeiro. Após a convulsão, algumas crianças pareciam ter respiração irregular ou difícil antes de ficarem imóveis.

Os vídeos acrescentam evidências de que as apreensões provavelmente desempenham um papel proeminente na SUDC, diz Gould. No entanto, ainda não se sabe por que estas breves convulsões são seguidas pela morte destas crianças. A equipe não tinha informações sobre frequência cardíaca ou atividade cerebral das crianças no estudo de vídeo. Mas um estudo com pessoas que sofreram morte súbita e inesperada por epilepsia, que muitas vezes ocorre durante ou após uma convulsão, pode oferecer algumas pistas, diz Gould. Essas pessoas estavam sendo avaliadas em unidades de monitoramento de epilepsia, onde estavam disponíveis frequência cardíaca, atividade cerebral e outras informações. Aqueles que morreram inesperadamente apresentaram batimentos cardíacos e distúrbios respiratórios prévios.

Uma família na Disney World
Cameron Fell, Katie Czajkowski-Fell e Leonore, Justin e Hayden Fell (da esquerda para a direita) visitaram o Walt Disney World em fevereiro de 2022. Hayden morreu inesperadamente aos 17 meses de idade em novembro de 2022.Katie Czajkowski-Fell

“A grande maioria das crianças com convulsões febris ficará bem”, diz Gould. “Não queremos assustar a todos.” Grande parte da pesquisa consiste em descobrir como identificar as crianças em risco, diz ela. Isso também informaria recomendações para as famílias – talvez incluindo algum tipo de monitorização durante o sono para crianças vulneráveis ​​– e orientações que os pediatras podem oferecer.

Este esforço de pesquisa de 25 anos e contando não teria chegado a este ponto sem os esforços de muitos, diz Gould, incluindo cientistas de muitas disciplinas, médicos legistas e as famílias – “As famílias, que dizem, este é o pior coisa que já aconteceu comigo, aprenda o máximo que puder com isso para ajudar outra pessoa.”

Quando Maria morreu, muitos profissionais médicos disseram a Gould que sua filha era o único caso desse tipo que encontraram. Não ter ninguém que pudesse se identificar com sua experiência foi incrivelmente isolante, diz ela. Agora, ao conversar com pais enlutados, “uma das coisas que sempre quero que toda família saiba é que você não está sozinho”.

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